22:38 Allora che fine hai fatto?
22:40 Eccomi, ci sono
Ho fatto il volontario
22:39 ?…
22:40 Sono stato (insieme ad altri 23) una settimana dietro a ragazzini affetti da tutta una serie di patologie neurologiche
22:40 e…
22:40 e cosa? Ah, cosa facevo?
22:41 Sei stato con questi ragazzini e che cosa facevi, che cosa pensi, che cosa senti… e tutto quanto no?
Uno scrittore/artista come te che non riesce ad essere pittoresco con le parole!
Ma vattene vaiiii!!!!
22:43 Questa sessione ospitava i bambini e le loro famiglie al completo, compresi i fratelli e/o sorelle sani. Alcune madri erano senza padre rimasto a casa per il lavoro e quindi al suo posto ha partecipato la nonna.
Dalla mattina dopo colazione ci si divideva in gruppi per fare una serie di attività di “terapia ricreativa” tipo arrampicata, passeggiate a cavallo, tiro con l’arco, piscina, laboratorio di teatro, circo, laboratorio artistico, il teatro dei burattini, ecc
Genitori da una parte e figli dall’altra, così ognuno si è fatto la sua vacanza in pace, specie i genitori, ma anche qualche bambini i cui genitori manifestano un attaccamento che rasenta il morboso
22:43 e…
22:44 Tutto gratis! Pagano gli sponsor, prima fra tutte una azienda tedesca che è la proprietaria del terreno e della ex fabbrica i cui edifici restaurati ospitano le strutture del camp. Poi Fondazione IMI San Paolo di Torino, Telecom e molte altre a vari livelli di intervento.
Ogni anno riescono ad ospitare circa 800 ragazzi e senza volontari, che in quanto tali non percepiscono un soldo, la struttura non va avanti, così a giugno abbiamo fatto una corso di formazione di tre giorni e la settimana scorsa sono partito per il Dynamo Camp in quel di Limestre, provincia di Pistoia, ai piedi dell’Appennino.
È stata un’esperienza bellissima e terribile.
La domenica mattina io insieme a uno dello staff che lavora lì abbiamo dato il benvenuto alle 25 famiglie ospitate ed è stato il momento peggiore.
Nel giro di un paio d’ore ho visto sfilarmi davanti famiglie con bambini di tre anni paraplegici, di sette anni autistici, di 17 con sindrome di down e paralizzati in carrozzina e la lista non finisce qui.
A proposito di questo, scusami, ma sono molto impreciso. Questo perché noi volontari sappiamo solo che si tratta di patologie neurologiche, ma non sappiamo nello specifico quali, com’è giusto che sia. I medici hanno un’allert list nella quale sono indicate tutti i vari casi così da poter tenere sotto controllo tutto fin nei minimi particolari, ma solo loro.
Durante il benvenuto almeno tre volte ho dovuto stringere i denti per non farmi uscire le lacrime
22:48 capisco…
22:49 Alcune di queste famiglie erano già state al Dynamo Camp, il limite è di tre soggiorni o il raggiungimento dei diciassette anni, felici nel ritrovare le facce conosciute dello staff in pianta stabile al camp, molto rilassati, gli altri alla prima esperienza invece tesi quasi timorosi.
La prima soddisfazione è stata vederli più sereni già dal giorno dopo, i tratti distesi, il sorriso quasi un po’ incredulo nel rendersi conto che esiste davvero un posto così.
Altra soddisfazione giovedì, quando una mamma mi ha detto di aver rinunciato a mezz’ora di piscina per stare mezz’ora sotto la doccia che solitamente deve riuscire a fare in due minuti (letteralmente) perché non ha chi gli guarda la figlia di sette anni affetta da una qualche sindrome
22:50 Mi stai parlando delle famiglie?
Non so così bene la storia per seguirti in ogni spostamento di pensiero…
Fammi capire… immagino il luogo… ma te in che veste ci sei?
Dai il benvenuto e…
22:52 Si, scusa, vado un po’ a ruota libera, però davvero quando hai qualche minuto in più guardati bene il sito o qualche video su youtube e capisci a fondo, è importante credimi…
Davo il benvenuto perché mi sono trovato lì all’ingresso assieme a Sandro, un gran bel personaggio del Dynamo, chiamato a seconda delle circostanze Sandro Graal oppure Sandro Kan.
Ho iniziato col dargli una mano nel portare i bagagli degli ospiti fino al cortile davanti alla reception e da lì poi ho cominciato ad accoglierli anch’io “benarrivati, sono Rudy, fatto buon viaggio? Lasciate i bagagli qua che li portiamo noi in reception, poi mi date un vostro documento e dopo, con calma, portate la macchina giù al parcheggio” ecco, più o meno questo…
22:54 ho guardato… ma poco ovviamente… sto leggendo quello che mi racconti
anche se mi ha colpito subito ed ho ampliato un po’…
22:54 Il volontario fa un po’ di tutto.
Si comincia la mattina a colazione, si apparecchia insieme ai genitori e si fanno quattro chiacchiere. Si scherza coi bambini si racconta loro cosa faranno durante la mattinata. Poi ci dividiamo in gruppi (più o meno in un rapporto di un volontario ogni due bambini) e si parte per le attività: chi va in piscina, chi alla fattoria, chi dai cavalli, chi al tiro con l’arco, ecc. ecc.
22:55 domani quando torno guardo ancora…
22:55 All’ora di pranzo si ritorna, ci si riunisce con i genitori che nel frattempo hanno fatto
altre attività lontani dai figli così da rilassarsi in santa pace e si pranza tutti insieme
22:55 si bello, credo che sia gratificante e che dia molto da pensare…
22:57 Dopo pranzo, diciamo dalle due alle quattro, i ragazzi si riposano nelle loro
camere. Dalle quattro in poi ci ritroviamo per dividerci di nuovo in gruppi per le altre attività, così fino verso le sette. Poi cena e dopo lo spettacolo in teatro. Questo varia di sera in sera: ci possono essere delle gare tra i gruppi che si sono formati, tipo il karaoke oppure interpretare così all’impronta delle scenette a tema, per esempio inscenate un trailer per un film famoso tipo “Guerre stellari” o “Titanic”. Ci può essere la scuola di danza di Pistoia che viene lì a fare una dimostrazione e che coinvolge i genitori nell’insegnare loro i balli e via dicendo o la
serata Luna Park con tutta una serie di chioschi disposti nel teatro dove genitori e figli possono scegliere di giocare tra diversi giochi appunto da parco dei divertimenti.
22:59 Comunque mi pare di capire che questi bambini hanno tutti problemi irrisolvibili…
Insomma intendo che l’unica cura é l’amore… no?
23:00 Si, decisamente.
In questa sessione credo di aver capito che non ci sono grosse possibilità di miglioramento, forse qualche piccolo progresso, ma nulla di più nella maggior parte dei casi.
Da molto da pensare e da incazzarsi: venerdì pomeriggio ero nella stanza predisposta per la terapia sensoria dei più piccoli. Qui ci sono vari tipi di stimolazioni, con delle luci soffuse, suoni o musica, cuscini che vibrano a tempo con la musica… Avevo in braccio questa creatura, nella stesso posizione in cui ho tenuto mille volte i miei figli quando avevano la sua età e mi sono messo a piangere di rabbia. È arrivata l’infermiera (la Gianna, un’istituzione qui) mi ha preso una mano e con una dolcezza struggente mi ha detto “un fa il bischero via…”
23:02 Riesci sempre a farmi piangere…
Sinceramente commosso…
23:04 All’inizio di questi giorni quasi mi meravigliavo che questi genitori fotografassero i loro bambini malati. Perché lo fanno? mi chiedevo. Nella maggior parte dei casi sono bambini che hanno uno sguardo assente perso nel vuoto, a volte un’espressione inebetita, dei tratti deformati dalla malattia e mentre lo scrivo, te lo giuro, capisco tutta la crudeltà delle mie parole.
Che sensazione proveranno ogni volta in cui nei prossimi giorni o negli anni a venire riguarderanno quelle foto?
Non sarà ogni volta un sbattere il muso contro quella realtà dolorosa?
23:08 Nooooooooooooooooo
23:11 Poi è successo che ho visto una mamma che sgridava il proprio figlio down e pure in carrozzina (grande giocatore di calcio balilla, però, e molto simpatico) proprio come faccio io con Jac o Leo e allora ho capito che sono io lo sbagliato.
Sono io che credo ci possa essere una qualche differenza tra me e loro oppure tra i loro figli e i miei, tra l’amore che ho per Lo e Jac e quello che loro hanno per Andrea, Daniel, Rebcca, Irene…
e invece non c’è differenza alcuna e questa non è retorica, cazzo!
23:14 La realtà dolorosa è quando non li guardi
23:17 Loro hanno coscienza di questo dramma, lo vivono tutti giorni, lo accettano (anche subendolo, per forza subendolo) ma danno amore e ne ricevono, li sgridano e s’incazzano, gli scattano le foto, li baciano, li ricordano con tenerezza quando erano piccolissimi e la loro preoccupazione maggiore non è adesso, bensì quando loro (i genitori) non ci saranno più e li angoscia pensare che tipo di vita aspetta i loro figli, una cosa che io neppure immagino, un amore che neppure conosco.
Anzi, non conoscevo prima, perché in questi giorni credo di essermi avvicinato, anche se solo un pochino…
23:18 si si
23:19 Non so… mi riesce difficile spiegare questa sensazione, questa risposta che credo di aver trovato.
Però per me è stata una presa di coscienza, è stato come aprire gli occhi e desidero rifarlo il prima possibile.
23:19 forse hai solo dovuto riaprirli….
23:22 Sabato sera dopo lo spettacolo ho salutato i genitori delle tre famiglie che erano al mio tavolo e ho la presunzione di aver abbracciato e baciato i loro figli come avrei fatto con i miei, senza pensare ai movimenti spastici, alle bave che a volte colano, alle parole che pronunciano e non si riesce a capirle, agli sguardi persi nel nulla… e quello, accidenti, si che è stato una gran bel momento.
Quasi quanto sentirsi dire grazie e rispondere loro “Guardate che state sbagliando, avete capito male, sono io, siamo noi, che ringraziamo voi” con gli occhi di nuovo
un po’ gonfi dalle lacrime…
23:24 basta basta, ho capito sai….
23:25 Lo sapevo, ma ci tenevo a raccontarti di più
23.27 Domenica poi sono tornato a casa la mattina abbastanza presto per la festa di compleanno di Jacopo, ma sarei ripartito subito il giorno dopo per quel posto stupendo, un posto dove le persone scambiano le proprie esperienze e si confrontano con la malattia a viso aperto, cercando di ingannarla con un sorriso.
Voglio tornare lì, quest’anno ormai non riesco più, ma il prima possibile si.
Un pomeriggio che sono stato di presidio in mensa, generalmente con i bambini sani, ma anche qualche altro bambino malato che decide di starsene lì dopo
pranzo, mi sono messo a disegnare. Foglietti piccoli, un mezzo A4 e una penna biro “Cosa vuoi che disegni?”
“un pagliaccioo” due scarabocchi ed ecco fatto il pagliaccio
“un cavallo” vai col cavallo
“un assassino” ok, due coltellacci in mano e la faccia truce da ergastolano
“una macchina con un signore dentro” va bene…
Ho disegnato un chitarrista per Andrea. Lui mi ha dato il cinque con quei suoi movimenti scoordinati, ha voluto abbracciarmi e si è messo il disegno dentro la felpa.
Sarei restato lì fino e prosciugare l’inchiostro della penna per quei sorrisi e il pensiero era solo quello, niente pavoneggiarsi, niente compiacimento, tutto solo per quei ragazzetti.
23.31 eh eh eh ti ci riconosco si
hai fatto bene…
mi piace quello che scrivi
e anche quello che pensi…