Agnese

zoom_2009_0720_110507I nomi che compaiono tra queste righe non sono quelli veri, ma credo che chi vorrà potrà riconoscersi.

Appena arrivata al Dynamo Camp, la sera dopo lo spettacolo che gli altri ospiti si erano già ritirati nelle loro camera, ha fatto un giro intorno a tutti noi, eravamo in sei, rimasti ancora in teatro per parlare un po’.

Arrivata davanti al primo ha appoggiato la testa contro la sua pancia e così per tutti chiudendo il cerchio.

Siamo rimasti piacevolmente sorpresi, doppiamente sorpresi, sapevamo che non godeva di buona fama, si parlava di morsi e altre intemperanze e invece…

Da quel poco che ho letto credo di aver capito che è la sindrome di Rett ad essersi impossessata di Agnese.

Si tratta di una grave patologia neurologica, che colpisce nel 99% dei casi soggetti femmine.
Ha una crudeltà tutta sua che si caratterizza per un’iniziale sviluppo normale della bambina e un successivo manifestarsi della malattia solo a partire dal secondo anno di vita.

La sindrome di Rett provoca gravi disabilità a molti livelli:

– nell’acquisizione del linguaggio

– della coordinazione motoria

– spesso accompagnata da un importante ritardo mentale

– perdita delle capacità manuali

– ritardo della crescita

– progressiva perdita di interesse per l’ambiente sociale

La perdita delle capacità di prestazione è generalmente persistente e progressiva, tutti fattori che rendendo chi ne è affetto dipendente dagli altri per tutta la vita.

I movimenti stereotipati delle mani (torcerle, batterle, morderle, strizzarle) sono il segno più evidente della sindrome di Rett, generalmente la prima caratteristica che si nota.

Agnese ha girato intorno a noi sei con le mani affondate nella sua giacca, così i suoi soliti movimenti instancabili abbiamo cominciato a osservarli solo dalla mattina a colazione.

Arriva con Marina, la mamma, che spinge il passeggino sul quale è seduta.

Marina avrà circa una trentina d’anni e a prima vista mi è sembrata una donna dura, quasi scontrosa; e chi non lo sembrerebbe, mi viene da dire.

Poi in realtà, nei giorni successivi, non c’è stata una sola volta in cui non abbia chiesto per favore e ringraziato sorridendo, ma con lo sguardo un po’ triste.

Agnese ha sette anni ma è grande e grossa come ne avesse undici o dodici, come una bambina di quattro o cinque anni in più, più alta della media e peserà almeno una cinquantina di chili. Ha occhiali spessi che le nascondono gli occhi azzurrissimi.

Si alza dal passeggino e si posiziona su una sedia, Marina le lega un bavaglio e le mette davanti una tazza con latte, cereali e banana.

Agnese impugna il cucchiaio, abbassa la testa sulla tazza e inizia a riempirsi la bocca a ritmo frenetico, con movimento scoordinati così che un po’ di cibo le cade o le finisce sule guance o sul mento.

Marina la ferma ogni volta che ha la bocca piena per pulirla dal cibo che le cade dalle labbra; subito Agnese ricomincia col cucchiaio e in breve svuota la tazza.

Dopo colazione la mamma la fa alzare dalla sedia e inizia il compito di noi volontari, starle dietro, seguirla così che non si faccia male e non combini guai.

Agnese parte a passo svelto diritta verso il lato della mensa lasciato libero per le attività ricreative (il ping pong, i biliardini, i balli di gruppo dei dopo pasto…) e inizia a girare intorno seguendone il perimetro.

Le sto dietro e ogni volta che si avvicina al tavolo da ping pong cerco di evitarle che sbatta contro gli spigoli o contro gli altri bambini che stanno giocando, qualcuno sbuffa, in un paio di occasioni si è presa delle quasi sberle o delle spinte da altri bambini malati, ma nulla di così grave, per fortuna.

Continua a tormentarsi le mani, accelera improvvisamente il passo, butta la testa indietro tanto che sbanda un po’, perde l’equilibro per un attimo e sembra quasi possa cadere.

Risuonano le sue risate continue e certi suoni come gridolini, tutto intramezzato da pause di silenzio ogni volta che il suo sguardo viene attratto da un particolare, un colore, una forma, un riflesso sulla vetrata, attrazione che ogni volta non dura più di due, tre secondi. poi riparte tenendo sempre lo stesso senso di rotazione.

Un po’ come una farfalla, con quel volare incerto di qua e di là.

Sembra quasi che, incontrato sul suo cammino un qualsiasi ostacolo (un tavolo, ma anche un bambino, una pila di costruzioni giganti lasciate lungo uno dei lati della sala) questo automaticamente diventi il suo centro gravitazionale intorno al quale inizia a girare in maniera apparentemente instancabile.

Ogni tanto provo a deviarne quella che sembra una rotta già tracciata, a volte ci riesco, in altre Agnese scuote le spalle per allontanare le mie mani leggermente appoggiate sulle sue spalle per cercare di guidarla e riprende la sua navigazione.

Giovedì ha morso Andrea, così per tutto il tempo che mi capita di starle dietro cerco di tenermi a una distanza tale da non dover fare dei chilometri per seguirla, ma sufficientemente vicino da poter intervenire nel caso in cui si ripresenti un’eventualità del genere, questa volta magari ai danni dei bambini, invece che uno di noi volontari.

Venerdì poi è toccata a Sabrina, altro morso, forse meno profondo di quello di Roberto, che comunque ha evitato di farsi strappare un pezzo di pelle grazie alle maniche lunghe delle due maglie che indossava.

Sabrina si è spaventata e, mi ripeto, chi non lo sarebbe? e così le è rimasta un po’ lontana fino a sabato sera, quando durante lo spettacolo del dopo cena le si è seduta accanto tenendola d’occhio per tutta la durata.

Agnese ha preso parte all’attività della fattoria, una mattina con il cielo grigio che minacciava pioggia. Che poi dire che ha preso parte è un concetto che si allontana davvero molto dal suo tipo di partecipazione.

Apparentemente tutto le è indifferente, una racchetta da ping pong da tenere in mano nel suo girovagare per la mensa, invece dell’orecchio di un coniglio che ha rischiato di staccare.

“Ho provato a farle fare la pipì ma non ci sono riuscita; adesso non ha il pannolone quindi magari verso le undici cercate di accompagnarla in bagno” si è raccomandata Marina.

Arrivati in fattoria, dopo i primi tentativi di farle prendere un minimo di confidenza con gli animali, tentativi che non hanno dato alcun esito, Agnese si è addormentata sul suo passeggino.

Poco prima delle undici mi sono avvicinato per svegliarla e accompagnarla in bagno assieme a un altro volontario, ma troppo tardi, si era appena fatta la pipì addosso.

Inutile dire che mi sono sentito una merda, lì davanti a quella povera creatura con la sua tuta bagnata e la pipì che gocciolava sulla paglia del cortile da sotto il sedile del passeggino.

Abbiamo chiamato un trasporto per portarla in casetta dove lavarla e cambiarla. È arrivato Francesco che insieme alla Roberta e me l’ha caricata sul pulmino elettrico e così la sua gita in fattoria è terminata.

Il giovedì sera tutti i genitori sono stati ospiti in villa per una serata esclusivamente a loro dedicata, musica, brindisi, balli, risate, senza preoccupazioni per i bambini, lasciati in camera fin dalle nove e intrattenuti da noi dello staff.

Io ero abbastanza preoccupato e non ho fatto nulla per tenerlo nascosto.

Mi sentivo e mi sento inadeguato dinnanzi a certe situazioni: e se non dorme, e se deve andare in bagno, e se cerca la mamma, e se, se, se…

Poi invece la serata è filata via liscia.

I bambini sani hanno ballato e giocato allegramente, mentre i bambini con più problemi hanno solo avuto bisogno di essere vegliati nel tempo che ci hanno messo ad addormentarsi, nulla di più.

Agnese una volta scivolata sotto le coperte mi è sembrata così indifesa e così tenera che sarebbe stata da coccolare tutta la notte.

Per la prima volta da quando è arrivata al Dynamo stava parlando con i suoi due pupazzi, parlando a modo suo, d’accordo, con dei suoni non con delle frasi articolate, ma era lo stesso tono comune a tanti altri bambini la sera parlano con i propri eroi prima di addormentarsi, tenendoli delicatamente tra le mani, carezzandoli, rivolgendosi a loro come ci si rivolge al cucciolo di un animale.

Poi piano piano i suoi occhi di un azzurro bellissimo si sono chiusi e si è addormentata in un modo che a me, Sabrina e Alessandra che la stavamo vegliando, è sembrato sereno.

Sabato sera, al momento dei saluti, Agnese si era già addormentata da un pezzo sul passeggino; ci siamo abbracciati e baciati con sua mamma e le ho augurato in bocca al lupo e siccome questa è la terza e ultima settimana che Agnese potrà trascorrere al Dynamo Camp, ho augurato a Marina di poter trascorrere serenamente molti altri momenti come spero sia accaduto qui.

Mi ha ringraziato tirando su col naso e sorridendomi, ma solo con quei suoi occhi un po’ tristi.

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